Despre DoR şi Dravet

Nu ştiu voi dacă citiţi Decât o revistă (DoR), dar eu, de când am auzit de ea, am devenit fana ei. M-au impresionat alegerile Danei, o femeie bolnavă de cancer la sîn care a trăit primele luni de chimioterapie ca ,,o perioadă de exaltare şi experimentare’’. În retrovizoarele unui emigrant recent mi-am văzut motivele pentru care m-aş muta din ţară. Dar în  seria Despărţiri parcă m-am regăsit pe mine, confuză şi nehotărâtă să spun’’pa’’.

Noaptea fluturelui mov din ultimul număr al revistei m-a mişcat.  E povestea unei mame care refuză să creadă că boala copilului ei nu are tratament şi că trebuie să se conformeze. Şi nu este doar povestea unei mame, este şi povestea Asociaţiei Pentru Dravet Şi Alte Epilepsii Rare. ,,Fluturele mov’’ este simbolul bolnavilor de epilepsie, iar ,,noaptea’’, făcînd referire la o noapte anume, marchează începutul bolii. Întrebarea care deschide articolul m-a pus pe gînduri. ,,Ce faci când copilul tău e diagnosticat cu o boală incurabilă?’’. N-am copii şi probabil vor mai trece cîţiva ani pînă voi avea, dacă voi avea. Nu ştiu să răspund la întrebare şi nu ştiu dacă e pentru că n-am copii sau pentru că ştiu că nu trebuie să dau un răspuns revistei, iar asta mă face să nu mă gîndesc prea mult. Întrebarea îşi are totuşi un răspuns în text.

Teodora Neagu este jurnalist şi mamă a două fete: Lara de şase ani şi Sânziana de doi ani. Cu cea mică a trăit momente cumplite. La şase luni a început să facă primele convulsii. De obicei aceste crize durează în jur de un minut, iar dacă depăşesc 30 de minute, se numeşte status epilepticus. Crizele Sânzianei depăşeau un minut. După numeroase vizite la medicii din România, Germania şi Franţa, a primit şi diagnosticul: Sindromul Dravet. O  boală rară  care apare 1 la 20.000 de copii şi care se manifestă prin crize convulsive febrile de lungă durată ce nu pot fi controlate prin medicaţie. Copiii au întîrzieri în dezvoltare şi probleme de mişcare, probleme de comportament şi de adaptare socială. De aceea au nevoie de îngrijire permanentă.

Cînd a auzit de Sindromul Dravet, Teodora a încercat să afle cît mai multe despre el. Pe facebook a găsit un grup cu părinţi ai căror copii aveau Dravet. Acolo a cunoscut-o pe Adela, mama  unui băiat de cinci ani cu ceaşi boală. Împreună au creat Asociaţia Pentru Dravet Şi Alte Epilepsii Rare. Au organizat evenimente în care şi-au prezentat cauza pentru care luptă, ultimul fiind chiar pe 26 luna aceasta (martie) de Ziua Internaţională a luptei împotriva Epilepsiei cînd, îmbrăcaţi în mov, s-au adunat în Piaţa Universităţii şi au dansat salsa. Acum strîng fonduri pentru că vor ca anul acesta să deschidă Centrul de Zi ,,Există Speranţă’’, unde copiii cu epilepsie pot urma terapii de dezvoltare.

Noaptea fluturelui mov are un subiect puternic, conţine informaţii şi detalii despre o boală rară (puţin cunoscute chiar şi de medicii români), informaţii pe care trebuie să le transmitem mai departe. Mi-a plăcut cum a fost scrisă şi descrisă povestea,  forma pe care i-a dat-o, şi scriitura pe care a folosit-o:  simplă, fără prea multe metafore, epitete, inversiuni sau alte figuri de stil. Ca formă (şi conţinut) textul are caracter autobiografic şi este construit sub forma unei poveşti cu capitole marcate prin asterisc: Seara care a clătinat liniştea familiei, Momente grele de mamă, Consultul şi un ,,posibil sindrom Dravet’’, Confirmarea diagnosticului, Săptămâna la München și cele 10 zile la Paris pentru o altă părere, Hotărîrea începerii psihoterapiei, Momentele de refuz al bolii şi Primul eveniment organizat de Asociaţia Pentru Dravet Şi Alte Epilepsii Rare.

Anunțuri

Un gând despre „Despre DoR şi Dravet

  1. Pingback: Sindromul DRAVET. OBTINE VICTORIA PURPURIE! | Philbox

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s